Pronto os hablaré de la historia de Carmen Martínez Guijarro.
Carmen lo tenía todo en la vida, presencia, estilo y carisma. Realizaba sus estudios de Arquitectura en Sevilla, cuando le sobrevino la enfermedad, una esclerosis múltiple a los 29 años, tiene ahora 46. Acabó la carrera a pesar de la enfermedad. El proyecto de fin de carrera, era una residencia de ancianos con un centro de día.
Reside actualmente en el Centro Entre Olivos.
La Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén (FEJIDIF) construyó este centro en la ciudad de Úbeda para personas con discapacidad física y orgánica. El edificio se levanta sobre cuatro plantas y un sótano, cada una de ellas con una superficie de 1.000 m2. El terreno fue donado por el Ayuntamiento de Úbeda.
Es un proyecto diseñado y construido por y para el colectivo de personas con discapacidad física y orgánica.
El Centro Entre Olivos contiene la Residencia y el Centro de Día encuadrados dentro de la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Fuente: Centro Entre Olivos
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica; afecta al Sistema Nervioso Central, formado por el cerebro y la médula espinal.
El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la EM ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, así que la Esclerosis Múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes.
No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.
La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad (precisamente cuando están diseñando su plan de vida) pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos.
Cuántas personas tienen Esclerosis Múltiple: La EM es más común en zonas más frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos.
Aproximadamente 2.500.000 personas tienen EM en el mundo, 770.000 de ellas en Europa.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EME estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres. La prevalencia examina casos inexistentes, mientras que la incidencia examina casos nuevos
Es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, y la primera causa de discapacidad no traumática en España, según la Sociedad Española de Neurología.
¿Qué NO es la Esclerosis múltiple?
Hay personas que confunden la Esclerosis Múltiple con otras enfermedades neurodegenerativas (Parkinson, Alzheimer…) u otras patologías como arterosclerosis, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), osteoporosis múltiple, neuromielitis óptica, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, etc. (ver diferencias entre EM y otras enfermedades)
Además, existen algunas ideas equivocadas sobre la Esclerosis Múltiple. Entre ellas conviene aclarar que no es una enfermedad mortal -aunque la esperanza de vida es ligeramente menor, según las últimas investigaciones-, ni se considera hereditaria (aunque influya el componente genético), ni provoca necesariamente limitaciones graves en la calidad de vida, pues es heterogénea y varía enormemente de unos casos a otros.
Causas de la Esclerosis Múltiple
La causa de la Esclerosis Múltiple es desconocida, pero se acepta que se desarrolla en personas con cierta predisposición genética y que están expuestas a varios factores ambientales de riesgo.
No hay nada que la persona haga para causar la EM o sus síntomas, ni nada que pueda hacer para prevenirla, pero sí existen algunos aspectos “modificables” que se pueden tener en cuenta en la autogestión de la salud para alcanzar la mejor calidad de vida.
Para comprender lo que sucede en la Esclerosis Múltiple es útil entender cómo funciona el sistema nervioso central:
Una sustancia llamada mielina protege las fibras nerviosas en el sistema nervioso central y ayuda a que los mensajes viajen velozmente entre el cerebro y el resto del cuerpo (funciona como si fuera un aislante, igual que la capa de plástico que cubre a un cable eléctrico).
El sistema inmunológico normalmente ayuda a combatir infecciones, pero en el caso de la Esclerosis Múltiple confunde la mielina con un cuerpo extraño y lo ataca. Esto daña la mielina y la elimina de las fibras nerviosas, ya sea de forma parcial o completa, dejando cicatrices (esclerosis) conocidas como lesiones o placas. Este proceso recibe el nombre de desmielinización. De esta manera, se interrumpen los mensajes que viajan a lo largo de las fibras nerviosas: pueden disminuir en velocidad, distorsionarse o incluso no transmitirse.
Además de dañar la mielina, a veces también puede dañar las propias fibras nerviosas (axones). Es este daño a los nervios el que produce el aumento de la discapacidad que puede ocurrir con el tiempo.
A día de hoy no se conoce qué origina la Esclerosis Múltiple ni tampoco su cura. Lo que sí se sabe es que tiene un componente genético, aunque no se considera una enfermedad hereditaria, que interactúa con factores ambientales.
¿Qué factores pueden influir en la Esclerosis Múltiple?
Nadie sabe con certeza la causa de la Esclerosis Múltiple, pero todo parece indicar que su aparición se debe a una combinación de genes y algunos factores del entono y estilo de vida.
Conviene que la persona con EM tenga en cuenta los aspectos “modificables” que pueden influir en su EM para lograr una gestión adecuada de la EM y prevenir el empeoramiento, y lograr la mejor calidad de vida posible.
Diferentes investigaciones señalan los siguientes factores que pueden influir en la Esclerosis Múltiple:
1. Factores genéticos
La Esclerosis Múltiple no se considera una enfermedad hereditaria aunque puede darse una predisposición genética
2. Factores ambientales
Algunos factores ambientales (infecciosos, vitamina D, microbiota, estilo de vida) pueden influir en la aparición y evolución de la EM
1. Factores genéticos
La Esclerosis Múltiple no se hereda directamente de padres a hijos, ya que hay más de 100 genes pueden afectar a la posibilidad de tener EM.
La probabilidad de tener EM aumenta ligeramente cuando uno de los progenitores (2%) o un hermano/a tiene la enfermedad (3-4%). Esta probabilidad es mayor en hermanos gemelos (30-40%). Aunque puede haber más de un caso en la familia, es mucho más probable que esto no suceda.
Puede darse una predisposición genética para que se manifieste la Esclerosis Múltiple, pero ha de coexistir con otros factores para ello: por este motivo no se considera una enfermedad hereditaria.
2. Factores ambientales
Según estudios epidemiológicos recientes, además de la susceptibilidad genética, existen algunos factores ambientales que pueden tener influencia de peso en la aparición de la EM y en su evolución/pronóstico. Es el caso de los factores infecciosos (ciertos virus), la vitamina D, la microbiota intestinal, el estilo de vida (actividad física).
Fuente: Esclerosis múltiple
