En el corazón de Andalucía, en Torredonjimeno, la lucha contra una de las enfermedades más crueles no es solo una batalla médica, sino un testimonio viviente de amor, solidaridad y tenacidad. La asociación “Juntos Contra la ELA” no nació en un laboratorio ni en un despacho oficial. Surgió del viaje personal de Antonio e Isa, un viaje marcado por el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que lo cambia todo, menos la fuerza del espíritu humano.
Antonio e Isa experimentaron en primera persona la desorientación, la soledad y las enormes barreras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias. En lugar de rendirse, transformaron su dolor en un propósito colectivo. Así nació esta Asociación, con una misión clara: que nadie camine solo por este difícil camino.
El Latido de la Asociación: Más Allá de los Estatutos
El objetivo principal siempre ha sido doble: dar visibilidad a una enfermedad entonces casi desconocida para el gran público y recaudar fondos para la investigación. Pero “Juntos Contra la ELA” es mucho más que eso. Es un faro de apoyo para las familias, un espacio donde encontrar comprensión y una voz que reclama, incansablemente, que las promesas políticas, como la Ley de Atención a las Personas con ELA, no se queden en “papel mojado”.
Su filosofía se basa en la transparencia y la cercanía. “La gente quiere ayudar, donar, ser solidaria, pero necesita saber a dónde va su dinero”, explican. Por eso, trabajan codo con codo con investigadores de universidades, como el Centro de Investigación Cabinert en Sevilla, mostrando a todo el mundo el destino concreto de cada euro recaudado. Saben que la confianza es el cimiento de toda solidaridad verdadera.
Junio: El Mes Donde el Deporte se Vistió de Solidaridad
Si hay un ejemplo reciente de esta capacidad de movilización, fueron las Jornadas Deportivas Solidarias de junio. Bajo el lema «Un golpe a la ELA», la localidad se volcó en una serie de eventos que transformaron la competición en pura complicidad.
· Fútbol Solidario: El campo municipal se llenó no solo de familias, sino de una energía contagiosa. Vecinos, amigos y miembros de la Asociación formaron equipos donde el resultado importaba menos que el gesto. Cada regate, cada pase, cada gol era un mensaje de apoyo a los afectados. Fue una jornada donde la rivalidad deportiva se disolvió en una causa común, demostrando que la comunidad puede ser el mejor equipo.
· Pádel por la Esperanza: Las pistas acogieron un torneo que se saldó con llenos absolutos y una increíble participación. Raquetas, pelotas y sonrisas se unieron para visibilizar la lucha. Fue una muestra más de cómo el deporte, en su esencia más social, puede ser un vehículo extraordinario para canalizar la generosidad.
· El Ambiente que Lo Impregna Todo: Lo que hizo únicas estas jornadas no fue solo el deporte, sino el ambiente festivo que las rodeó. Mercadillos benéficos con «Las Niñas de los Mandiles» al frente, rifas, y una paellada comunitaria crearon un ecosistema de solidaridad donde cada persona, participara o no en las competiciones, se sentía parte activa de la lucha.
De Torredonjimeno a los Escenarios Nacionales: La Voz que ya no se Ignora
La resonancia de esta lucha ya no conoce límites locales. La tenacidad de «Juntos Contra la ELA» ha conseguido lo que parecía imposible: llevar su voz directamente a los centros de decisión.
· El Parlamento de Andalucía: La asociación ha traspasado las puertas de la política autonómica. Sus representantes han sido recibidos en el Parlamento Andaluz, donde han expuesto, con la crudeza de los hechos, la urgente necesidad de aplicar y dotar económicamente la Ley de Atención a las Personas con ELA. Fueron escuchados por diputados de diferentes formaciones, logrando que el grito de Torredonjimeno resonara en el hemiciclo y colocando la enfermedad en la agenda política de la Comunidad.
· El Congreso de los Diputados en Madrid: El viaje no terminó en Sevilla. Su lucha llegó al Congreso de los Diputados, donde participaron en un Congreso sobre la enfermedad. Allí, en la cámara baja, compartieron mesa y experiencias con investigadores, asociaciones nacionales y responsables políticos. Su testimonio, nacido de la experiencia directa y el trabajo de base, aportó una perspectiva vital e imprescindible, recordándole al poder legislativo que las leyes, sin aplicación real, son letra muerta.
Las Embajadoras del Mandil: El Corazón que Sigue Latiendo Fuerte
A través de todo este recorrido, «Las Niñas de los Mandiles» han seguido siendo el pilar inquebrantable. Su labor en las jornadas deportivas, su presencia en los mercadillos y su incansable energía son el motor que mantiene viva la llama de la asociación. Son la prueba de que la solidaridad, cuando se organiza, puede escalar desde la plaza de un pueblo hasta los escaños del poder.
Conclusión: Una Lucha que, Paso a Paso, Gana Terreno
La historia de “Juntos Contra la ELA” es una épica moderna de superación. Nos muestra un camino que va desde la cancha de fútbol local al Parlamento, de la intimidad de un diagnóstico a la fuerza de un colectivo. Antonio, Isa y “Las Niñas de los Mandiles” encarnan la idea de que el cambio no siempre llega con un gran estruendo, sino con la suma persistente de muchos pasos pequeños: un partido de pádel, una conversación en un mercadillo, una reunión en un despacho.
Su labor es un acto de justicia y de humanidad imperecederas. Y su mensaje, ahora más fuerte que nunca, es claro: Hasta que la ELA exista, ellos seguirán ahí. Corriendo, luchando, hablando. Juntos.
©María Elena López de la Cuadra
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